Histoires touchantes

Chloé est opérée et passe les 24 premiers jours de sa vie à Ste-Justine. Elle récupère bien de l’opération mais elle doit apprendre à se nourrir millilitre par millilitre. Au retour à la maison ce sont les précautions pour l’hygiène et le calcul, boire après boire de chaque millilitre absorbé. Nous avons encore le cahier où nous avons inscrit pendant des mois la quantité de chacun de ses boires…

Mais Chloé ne grossit pas assez et après des examens en cardiologie on découvre qu’elle a une malformation associée au cœur et qu’elle doit être opérée. Le 6 mars à presque 5 mois, Chloé est opérée à cœur ouvert pour refermer un canal artériel, une communication inter-ventriculaire et une communication inter-auriculaire. Une opération simple nous dit-on qui habituellement permet à l’enfant par la suite de mener une vie normale…mais l’angoisse est là….L’opération se déroule bien, nous sommes de retour à la maison une semaine plus tard et Chloé se met à boire et grossir plus normalement…soulagement !

Chloé est notre championne. Elle est maintenant au secondaire ! Elle a une force, une détermination et une autonomie hors du commun. Nous ne cachons pas que ce n’est pas tous les jours facile, ni pour elle, ni pour nous. D’autant plus qu’une conséquence physique est sa faiblesse au niveau pulmonaire qui l’a menée vers de nombreuses pneumonies dont plusieurs ayant demandé l’hospitalisation. Faiblesse de ses bronches, reflux gastrique, conséquences de sa malformation de naissance… Elle est suivie de près par gastro-entérologue et pneumologue, elle a fait de nombreux tests, nous ne pouvons que surveiller son évolution et espérer que sa situation pulmonaire se résorbera. Car Chloé outre ses séquences de pneumonie, a une vie normale et évidemment une maturité exceptionnelle.

Lorsque Chloé est née il y a maintenant plus de 14 ans, l’information était difficile à trouver et le soutien de personnes dans la même situation n’existait pas. Aujourd’hui, il y a des sites Internet intéressants, il y a la Clinique d’atrésie à Ste-Justine et si l’initiative présente peut aider des parents comme vous, comme nous et bien bravo, c’est d’ailleurs avec plaisir que nous participons à cette entraide.

Nathalie, Sylvain et Chloé

Après le choc de savoir que Juliette avait une malformation, qu’elle pouvait être associée à d’autres, qu’elle était née prématurée, il y a eu le retour à la maison sans elle. Ce fut un deuxième coup, un deuil à faire de la naissance parfaite. Je me suis mise à tirer mon lait aux 3 heures, que Juliette recevait au début par gavage à coup de
5-6 ml… Ensuite, les biberons ont été essayés. Mais c’était toujours très pénible, elle n’avait pas de succion, elle s’endormait sans boire. Les infirmières ont essayé de couper les tétines, on la mettait toute nue pour la réveiller, mais rien à faire, elle était trop petite. Quand elle a eu une meilleure succion, le problème est devenu plus inquiétant : elle désaturait sans cesse. Elle devenait alors toute molle et rapidement bleue. De quoi traumatiser de jeunes parents qui en étaient à leur première
expérience !

Les semaines ont passé, les médecins aussi, chacun ayant sa propre petite idée, jusqu’à ce que les idées s’épuisent sur son cas… L’ORL est donc appelé au secours et on recommande alors d’aller voir sous anesthésie générale s’il n’y a pas un autre problème aux cordes vocales, à la trachée ou à l’œsophage qui expliquerait ces désaturations constantes. Juliette a maintenant plus de deux mois, personne d’autres que nous deux n’a pu la voir… Finalement, le Dre Quintal procède à la scopie sous anesthésie et nous rassure : elle n’est pas du tout inquiète pour notre fille, c’est sûrement un petit mélange de pleins de facteurs qui expliquent son état : immaturité, chirurgie, reflux.

Le lendemain, contre toute attente, on reçoit notre congé de l’hôpital : enfin, Juliette rentre avec nous ! Elle pèse à peine 7 livres mais elle est avec nous ! Avec de gros efforts et de la patience, j’ai réussi à l’allaiter, ce qui n’avait jamais été possible à l’hôpital. J’ai cessé alors qu’elle avait 9 mois.

Depuis son arrivée à la maison, Juliette est pétante de santé. Elle est une enfant très sociable. Elle a fait très rapidement de la randonnée, du ski de fond tout l’hiver, elle adore les randonnées de vélo et le camping. Ses journées en néonatalogie sont loin derrière…

Son développement est tout à fait normal, il n’y a plus eu d’épisode de désaturation. Elle a pris du cisapride et du prévacid durant 9 mois. Après, il y a eu une phmétrie qui a confirmé la présence d’importants reflux (que l’on ne pouvait présumer vraiment puisqu’elle ne régurgitait pas). On a alors repris la médication antiacide seulement. Et tout va bien.

Elle garde une sténose au niveau de la chirurgie, soit un rétrécissement de l’œsophage. Des fois, elle vomit les dernières bouchées de son repas car la nourriture est coincée. Mais elle ne s’étouffe pas, elle a on dirait ce réflexe de se faire vomir pour se dégager et continue ensuite de manger. À dix-huit mois par contre, après avoir mangé de la bonne sauce à spaghetti de sa gardienne qui contenait de gros morceaux de champignons, dont un est resté coincé dans l’œsophage, on a donc dû avoir recours à une chirurgie pour déloger l’intrus.

Elle va à la garderie depuis qu’elle a 14 mois et a été moins malade que les enfants de mes amies nés en parfaite santé.

Bon courage à tous les nouveaux parents dont l’enfant a été diagnostiqué avec une atrésie de l’œsophage. Il faut avoir espoir et prendre un jour à la fois. Jamais nous n’aurions imaginé un scénario aussi positif il y a 4 ans et demi. Et nous avons confiance en l’avenir. Et Juliette a eu un frère deux ans après sa naissance qui est né en parfaite santé.

Valérie et Steve, parents de Juliette

Le fait qu’elle avait encore de la difficulté à s’alimenter était causé principalement par deux grands facteurs. Premièrement, la mauvaise motricité d’un œsophage reconstitué. Deuxièmement, les dilatations, les vomissements et les étouffements fréquents ont influencé négativement son rapport psychologique face à la nourriture.

Après expérience, je peux également affirmer que le fait d’avoir été trop gavée durant le jour a été un facteur important de son refus de manger. Lorsque j’ai expérimenté le gavage de nuit, j’ai tout de suite remarqué une amélioration majeure. Elle était moins bourrée le jour et son appétit avait par le fait même augmenté considérablement.

J’ai donc dû, malgré la réticence des professionnels, faire mes propres essais. J’en suis arrivée à des résultats plus que concluants. Une chose est certaine, le parent est la personne la mieux placée pour juger de ce que son enfant a besoin. Je suis une personne combattante qui a toujours essayé de faire le maximum pour que mon enfant se développe au maximum de ses capacités. Je crois aujourd’hui que ma fille me le rend bien.

En ce qui concerne son alimentation, elle n’a plus besoin d’être gavée et nous en sommes soulagés. Son alimentation reste restreinte : purée avec morceaux mous, yogourt, compote et pouding. Sa paresse pour croquer les aliments semble un problème récurrent malgré les thérapies. Nous avons noté une grande amélioration au niveau des liquides. Elle s’étouffe beaucoup moins et par le fait même boit beaucoup plus. Son sens du goût s’est aussi développé. Avant, elle ne buvait que de l’eau. Maintenant, elle accepte tous les jus et même le lait. C’est une enfant sociable, pleine de vie et surtout qui ne se plaint jamais. Je crois que je ne pourrais avoir plus grande héroïne que ma fille Gloria.

Chaque enfant atrésique est différent mais moins différent d’un autre enfant qui n’a eu aucune difficulté de santé. C’est pourquoi j’encourage toute les personnes qui auraient besoin d’un support à me le demander.

J’ai eu l’idée il y a quelques semaines de faire une demande à la fondation Rêves d’enfants. Je ne croyais pas qu’elle y aurait droit car le Vacterl n’est pas une maladie dégénérative. À ma grande surprise, il y a quelques jours, la fondation m’a appelée pour m’annoncer que Gloria avait été choisie et qu’elle pourrait réaliser son rêve d’aller à Disney avec toute sa famille.

J’encourage les autres parents, car c’est un événement super positif pour nos enfants et même pour nous qui avons souvent à traverser des épreuves bouleversantes.

Au plaisir de vous connaître,

Mélissa, maman de la petite Gloria

J'ai subi ma première opération d'urgence le lendemain soir pour qu'on puisse raccorder mon tuyau et boucher une fuite. J'ai donc vécu dans le 514 pendant 21 jours ! Je ne peux pas me plaindre, ma Mercedes était très confortable. Maman et papa étaient toujours près de moi pour me consoler, me parler et même me raconter des histoires.

Je me souviens avoir eu des mitaines aux mains très longtemps. Je suis vite devenue une experte pour les enlever jusqu'au moment où on décida de les fixer avec du diachylon médical. Je crois qu'à ce moment là on ne me faisait plus confiance. Oui, c'est vrai que je me dépêchais une fois les mains libérées de mes mitaines d'enlever le tube dans mon nez. Je voulais juste leur montrer que ça me chatouillait tout le temps le nez.

Ce tube me servait à compléter mes boires le temps de m'habituer à boire par la bouche. Il est vrai que mon problème était que je buvais mon lait trop vite. Je m'étouffais facilement et j'oubliais de prendre des pauses (je ne voulais pas de pause moi… j'avais faim.) Dans la semaine qui a suivi, la situation s'est rétablie d'elle même et avec le temps, j'ai fait mes preuves et j'ai pu montrer à maman et papa ce dont j'étais capable et qu'ils pouvaient être fiers de leur petite princesse.

Ma première piqûre, je l'ai eue lorsque j'étais encore dans le ventre de maman. Depuis ce temps, on prend un mauvais plaisir à vouloir m'en faire. On dirait que tout le monde veut s'essayer. Il paraît que c'est un défi de me trouver une veine et j'ai souvent eu des petites seringues d'eau sucrée pour me distraire lorsqu'on voulait me piquer, ça fait très mal vous savez !!! Ma mère pense que je vais être une bibitte à sucre plus tard.

Personne ne se doutait que je tiendrais maman et papa aussi occupés pendant mes premiers jours de vie. Lors de la deuxième échographie, on avait prévenu ma maman de se préparer et de se munir d'une piscine si elle perdait ses eaux à la maison, car de l'eau il y en avait tout un chargement. Demandez à mon papa ….Hi ! Hi ! Hi !.... je l'ai vu en recevoir sur les souliers si mon souvenir est bon et j'ai aussi arrosé mon médecin. Le résultat de l'amniocentèse s'était révélé négatif, on m'avait suggéré cet examen car au premier on avait découvert des anses hyper echogènes.

Vers la fin septembre, j'ai commencé à m'étouffer lorsque je prenais mon lait et ce n'est pas parce que je ne faisais pas attention. Au contraire, j'avais tellement soif.

Le 28 septembre, vers l'heure du souper, je me souviens que j'avais plus de difficulté que d'habitude à reprendre mon souffle, après je ne m'en rappelle plus. J'ai perdu conscience. Mes parents, eux, auront ces images dans leurs têtes toutes leurs vies. J'avais déjà changé de couleur auparavant. Passer du rose au bleu lorsque j'étais fâchée était ma spécialité, mais passer du bleu au gris était ma première. C'est mon papa qui m'a aidée à revenir à moi. Mon père, c'est le plus fort !

Donc un petit séjour à l'hôpital s'imposait pour que je puisse recommencer à boire comme avant. Je ne me plaignais pas pour rien : on a estimé que mon œsophage s'était refermé à environ 0.87mm. Depuis, je suis sur une lancée après 4 dilatations, j'ai atteint 10mm et j'en suis fière. Vous devriez voir la fierté dans les yeux de maman et papa. Je crois que je les épate beaucoup. Maintenant, je bois très bien mon lait par la bouche. Ma prochaine dilatation sera la semaine prochaine, fin mars. Et vous savez quoi ??? On m'a dit que je commencerais les céréales… WOW !!! Il parait que ça goûte bon… Miamm.

Mon histoire n'est pas finie, j'ai seulement 7 mois et demi et toute une vie devant moi.

Ce que j'aimerais demander aujourd'hui à tous les enfants et même les adultes qui ont eu une atrésie de l'œsophage, c'est de partager leur expérience, tout comme moi, pour qu'on puisse faire profiter le plus de monde possible de nos bonnes et mauvaises expériences.

J'espère avoir de vos nouvelles bientôt.

Gros bisoux Maélie xxx

Donc après 2 jours de contractions où les docteurs ont bien essayé d'arrêter le travail, j'ai accouché d'un beau petit garçon qui pesait un peu moins de 2 kg. À ce moment-là, nous étions loin de nous attendre à ce qui allait arriver.

Après que l'équipe de Néonat ait fini les tests de routine sur notre petit loup, le verdict est tombé : notre petit a une atrésie de type 3 avec fistule à un poumon. Sous le choc, nous essayions de comprendre ce que c'était mais ouf pas facile pour nous qui n'avions même jamais entendu ce nom-là… J'ai accouché de nuit, donc le matin Matis entrait dans la salle d'opération. Heureusement, l'opération fut un succès. Le rétablissement s'est bien passé. Mais ce n'est pas facile de voir son enfant avec toutes ses machines et fils sur lui. 22 jours sont passés et nous avons pu quitter l'hôpital à notre grand bonheur.

Pour Matis, les boires se passent relativement bien. C'est par contre un peu plus compliqué avec la nourriture. Les purées ça va, mais les morceaux sont beaucoup plus difficiles. Mais nous y allons tranquillement…

Matis a eu 2 dilatations mais il reste avec une sténose. Une autre dilatation est prévue pour le mois prochain… Ce n'est pas facile pour nous les parents, mais nous avons réellement de vrais petits héros, c'est fou comment eux réagissent bien à toutes ses opérations et traitements. Je dois dire que le fait d'avoir une clinique de l'atrésie de l'œsophage nous aide et nous rassure énormément. Alors seul l'avenir pour Matis nous dira le reste. Pour le moment, nous sommes chanceux malgré tout : notre petit homme est en parfaite santé. Aucun autre problème mis à part son atrésie.

Au plaisir de vous rencontrer !!

Mélanie et Stéphane, parents de Matis

C'est ici que commençait leur aventure. Pendant 18 ans, nous avons été suivis de près par l'hôpital Ste-Justine qui ont pu rassurer mes parents et me donner les soins dont j'avais besoin.

Un peu après mes 18 ans, j'ai reçu un appel de l'hôpital Saint-Luc qui m'offrait la possibilité de passer des examens pour analyser le développement de la malformation. J'ai trouvé l'idée très bonne, si je pouvais être serviable et aider à trouver des solutions pour les futurs cas, j'ai donc accepté.

Jusqu'à présent, ce n'est pas du nouveau pour certains d'entre vous, mais voici où est l'important. J'ai maintenant 24 ans et je suis heureux. Tout s'est replacé. Je n'éprouve pas de douleur à manger et boire. J'ai une vie normale et très comparable à une personne en santé de mon âge. Il y a 24 ans, lorsque les docteurs ont dit à mes parents que j'aurais une vie normale, je les comprends d'avoir été un peu méfiants, mais aujourd'hui je peux leur prouver que tous leurs sacrifices rapportent.

Je n'ai même pas pu prendre mon bébé dans mes bras! Quelques minutes plus tard, je suis allée voir ma petite fille, qui n'allait vraiment pas bien malgré le fait que l'infirmière me disait le contraire. (Les mamans ressentent ces choses!) Quelques heures plus tard, le docteur nous a informés que notre enfant devait être transférée le plus rapidement possible au Centre mère-enfant du CHUQ. À ce moment, personne ne semblait savoir ce qui se passait avec mon petit ange. J'étais donc prise à l'Hôpital St-François-d'Assise, car j'étais faible et malade. Je ne pouvais pas concevoir que le petit être que je venais de mettre au monde allait être seul pour affronter tout cela. J'ai donc pris la décision de signer une décharge afin de pouvoir sortir de l'Hôpital et de suivre ma fille, car je ne pouvais me faire transférer au Centre mère-enfant. (À ce moment, je me suis demandée pourquoi n'ais-je pas pris la décision d'accoucher au Centre mère-enfant!) Plusieurs heures se sont écoulées avant qu'un médecin du Centre mère-enfant vienne nous informer qu'Alyson avait un problème. Elle fut diagnostiquée d'atrésie de l'œsophage du type c avec fistule trachéo-oesophagienne ainsi qu'une malformation de la communication inter-auriculaire du cœur. Je me rappellerai toujours de ce moment où j'avais l'impression d'être dans un mauvais rêve et que j'allais me réveiller. Mon conjoint et moi ne connaissions aucunement cette maladie. Nous avons cherché sur Internet et nous avons trouvé des choses négatives et horribles à faire peur.

Plus de 24 heures après sa naissance, Alyson a subi une opération; une cure d'atrésie de l'œsophage et une ligature de fistule trachéo-œsophagienne. (Si jeune pour souffrir autant!) Tous les parents donneraient leur vie pour ne pas voir leur enfant souffrir. Les premières heures après son opération furent critiques. Alyson a fait peur à tout le monde lorsqu'elle a fait un pneumothorax et un arrêt respiratoire. Nous avons passé d'innombrables jours à voyager entre l'hôpital et la maison. Nous étions à son chevet, tous les jours sans exception, afin de lui tenir la main, lui raconter des histoires, lui chanter des chansons et pleurer.

Un mois après son arrivée au Centre mère-enfant, Alyson obtient son congé de l'hôpital. Nous rentrons donc à la maison sans vraiment être outillés et sans savoir ce nous devons faire avec ce genre de maladie.

Nous étions fiers et nous sommes encore fiers de notre petit ange Nous étions tellement heureux de pouvoir enfin ramener notre bébé à la maison. Malheureusement, il y a eu trois épisodes marquants qui ont nécessité des hospitalisations dans les mois qui ont suivi le retour à la maison; un étouffement sévère, une bronchiolite et un autre étranglement sévère. À chaque retour à la maison, il fallait prendre un jour à la fois et je dirais même un repas à la fois.

Aujourd'hui, Alyson est une petite fille très souriante, qui adore rire et faire des blagues. Elle est un clown en soit et une petite coquine. Elle sait également ce qu'elle veut et elle est extrêmement courageuse. Elle s'adapte tellement bien au changement et à la différence qu'elle a. C'est une championne! À présent, Alyson a trois ans et demi et est en bonne santé. Certains aliments sont encore à proscrire et d'autres à vérifier, mais l'adaptation fait partie intégrale de la vie de notre famille. Elle a des reflux-gastriques mais avec le Prévacid (médicament antiacide), elle n'éprouve pas de douleur, mais de petits malaises.

Ce que nous avons appris de cette maladie, c'est que rien n'est acquis. Cette nouvelle malformation est peu connue et je dirais même, pas connue par certains médecins. Selon moi, c'est pour cette raison qu'Alyson a subi plusieurs incidents liés à l'atrésie depuis sa naissance.

Il n'est pas de tout repos d'avoir un enfant avec un handicap quel qu'il soit. C'est pour cette raison qu'une association est importante afin d'informer les gens, de partager des informations, mais surtout pour faire avancer la recherche sur l'atrésie de l'œsophage. Depuis que nous avons trouvé le site d'AQAO, nous voulons faire une différence dans la vie des parents qui vivent la même chose. L'investissement vaut la peine pour aider notre prochain.

Au plaisir,
Jessica Beaumont
Jean-Philippe Breton