De nouveau, Martine Côté, maman de Marek, a accepté de prendre en main l'organisation de la Fête familiale! Il s'agira de la 3^e édition! Elle aura lieu le dimanche 5 juin à partir de 11h30 au Parc Les Salines à Saint-Hyacinthe. Il y a un magnifique parc avec des tables à pique-nique et des jeux pour les enfants. Vous devez apporter votre nourriture il n'y a pas de restauration sur place. Une grande salle est réservée sur le site si jamais la température ne nous permettait pas de faire un pique-nique dehors. SVP confirmez votre présence et le nombre de personnes en nous écrivant à info@aqao.org.

Pour une 3^e année consécutive une équipe AO/Ste-Justine participait au Défi caritatif Scotia et pour une première fois une équipe AO/Montréal pour enfants! C'est sous un beau soleil que près de 60 coureurs prenaient le départ afin d'amasser des fonds pour aider les enfants et les familles touchés par l'atrésie de l'oesophage. Et c'est plus de 47 000 $ qui ont été amassés! Merci à tous les participants et aux capitaines Sandra McLean et Anne-Laure Labede.

Vous n'avez pas fait de dons?...il est encore temps. Voici le lien vers l'équipe de Ste-Justine ici et celui pour Montréal pour enfants ici.

Voyez les magnifiques photos souvenirs.

Merci à tout le monde, la soirée bénéfice Anne-Marie Chagnon a permis d’amasser 1 800 $ pour l’Association.

Parc Les Salines - Saint-Hyacinthe - http://parclessalines.com/
Il nous fait plaisir de vous inviter à une fête de la grande famille Atrésie de l'œsophage.

Voilà une occasion de rencontrer d'autres familles touchées par cette malformation de naissance.

Il s'agit d'un évènement social, un pique-nique, pour échanger et s'amuser ensemble. Tout le monde est bienvenu : adultes, enfants, grands-parents, gardiennes, amis…tous ceux et celles qui côtoient l'AO!

Le tout se déroule au Parc Les Salines à St-Hyacinthe, ce qui nous l'espérons donnera la chance aux personnes en région de participer. Le Parc est magnifique, facilement accessible, avec des jeux pour les enfants, dont des jeux d'eau, et amplement de table à pique-nique. De plus, une salle à l'intérieur est réservée pour nous. Si jamais le temps n'est pas beau on pourra s'y réfugier avec des tables pour le dîner. Chacun apporte sa bouffe car il n'y a pas de concession alimentaire sur place.

C'est Martine Côté, maman de Marek, qui organise le tout. Vous pouvez signifier votre présence en vous inscrivant sur la page Facebook ou en nous envoyant un courriel à info@aqao.org.

On vous attend en grand nombre !

Défi caritatif Banque Scotia 2015 ! C'est incroyable notre équipe "Atrésie de l'oesophage CHU Sainte-Justine" a terminé au 1er rang parmi plus de 100 équipes avec un grand total de 64 504 $ en dons: tellement au-delà de nos attentes!! Un million de fois MERCI encore à notre incroyable capitaine Sandra et son conjoint Sylvain, à tous ceux qui nous ont encouragé, ceux qui ont couru avec nous, nos amis, les familles et surtout nos enfants: ceux qui nous ont donné la force et le courage de faire tout cela pour eux. Un merci spécial à Planète Mazda qui a fait un don de 10 000 $ et Mazda Canada qui a également fait un don de 10 000 $. Vous savez où aller pour votre prochaine Mazda…Cette journée fut mémorable voici quelques photos en souvenir…rendez-vous l'année prochaine !

Est enfin venu le temps de vous convier à chausser vos souliers de course pour courir ou marcher pour la cause qui nous tient à cœur : l'atrésie de l'œsophage.

L'an dernier, Sandra Mclean, maman de la petite Kloé, a créé une équipe affiliée à la Fondation du CHU Ste-Justine qui a permis d'amasser plus de 60 000 $ pour la clinique d'atrésie de l'œsophage de Ste-Justine. Avec l'argent, il a été décidé qu'à compter du 1er février, les frais de séjour au Manoir Ronald McDonald pour les parents d'enfants opérés pour une atrésie seraient payés par ce fonds. De plus, l'hôpital procèdera l'achat d'un nouvel appareil d'assistance respiratoire qui seront prêtés à des familles d'enfants traités pour l'AO et permettant à l'enfant de retourner plus rapidement à la maison. De plus, nous avons décidé d'acheter un nouvel appareil permettant d'explorer la dysmotilité pour mieux mesurer les sténoses de l'œsophage.

Jusqu'à maintenant, il n'y a qu'une équipe liée au CHU Ste-Justine formée. Vous pouvez vous y joindre ou si vous le souhaitez, créer une équipe pour le Centre hospitalier auquel vous êtes affilié. Si c'est le cas, veuillez nous écrire.

Pour participer, pas besoin d'être marathonien. Il y a possibilité de s'inscrire au 5 km (en marche ou en course et même avec poussette). La seule limite est que le parcours de 5 km doit être terminé en 1h15. La petite Juliette, 9 ans, s'est inscrite au 5 km et amassera des fonds. Vous pouvez consulter sa page pour vous inspirer! www.equipeatresie.org.

Nous aimerions encore une fois cette année amasser des sous pour permettre entre autres de créer un fonds de recherche sur les causes de l'atrésie de l'œsophage et créer d'autres projets pour améliorer la vie de nos enfants nés avec une atrésie.

En plus du 5 km, vous pouvez aussi courir un demi-marathon. Valérie, co-fondatrice de l'AQAO et Sandra seront de ce défi !

L'événement a lieu le 26 avril sur l'île Ste-Hélène. Il n'y a aucun minimum de sous à récolter. On aura beaucoup de plaisir et d'émotion à courir pour la cause. L'an dernier, nous avons entre autres compté sur la présence de Robert, un adulte opéré pour une atrésie de l'œsophage et sa conjointe ainsi que plusieurs parents et proches de familles avec l'atrésie. C'est une belle occasion de se rencontrer et de faire quelque chose de concret.

Si vous ne pouvez ou ne désirez pas participer en tant que coureurs ou marcheurs, vous pouvez nous encourager en faisant un don et en diffusant à vos proches notre levée de fonds. L'adresse à diffuser est : www.equipeatresie.org.

Les gens intéressés à courir ou marcher avec nous doivent :

1- S'inscrire à une des deux courses (5 km ou 21 km) en allant au www.canadianrunningseries.com et choisir « Banque Scotia 21k & 5k de Montréal »;

2- Vous sauter les étapes où on vous demande de joindre une équipe.

3- Une fois votre inscription complétée seulement, vous allez sur la page de l'équipe à www.equipeatresie.org et vous cliquez sur « rejoindre l'équipe ».

4- Vous sélectionnez ensuite créer un nouveau compte. Et voilà, vous pourrez ensuite personnaliser votre page et commencer la levée de fonds.

Un gros merci de votre participation et au plaisir de vous rencontrer le 26 avril en tant que coureur ou spectateur ! Rendez-vous à la tente du CHU Ste-Justine !

Valérie, Nathalie et Sandra

Merci à Martine Côté, maman de Marek, qui a pris en charge l'organisation de cette activité.

Plusieurs familles ont profité de cette belle journée d'été pour rencontrer d'autres personnes dans la même situation qu'elles. Les enfants aussi ont pu l'instant d'un pique-nique réalisé qu'ils ne sont pas les seuls à vivre avec l'atrésie de l'œsophage.

Nous comptons répéter cette activité annuellement.

Sandra McLean, la maman de Kloé née avec une atrésie, avait lancé une invitation à courir pour notre cause. L'équipe a amassé des fonds pour l'atrésie de l'oesophage lors du Défi caritatif de la Banque Scotia le 27 avril. Sandra était accompagnée de son conjoint, Sylvain Loiselle, de membres de sa famille et d'amis, Patrice McLean, Claudia DeCourval, André Légaré, François Lefebvre, François Leclair, Véronique Alepin ainsi que de Robert Brosseau, un adulte AO opéré à la naissance et Mathieu Domanski, et Valérie Biron, parents membres de l'Association.

BRAVO POUR CETTE GRANDE RÉUSSITE! PLUS DE 60 000 $ A ÉTÉ REMIS À LA FONDATION DE L'HÔPITAL SAINTE-JUSTINE POUR L'ATRÉSIE DE L'ŒSOPHAGE.

Merci à tout le monde, la soirée bénéfice Anne-Marie Chagnon a permis d'amasser
2 000 $ pour l'Association.

La 2^e rencontre annuelle de l'AQAO tenue le 18 novembre dernier à l'Hôpital de Montréal pour enfants a accueilli une centaine de personnes. Plusieurs parents de différentes régions s'étaient déplacés pour l'occasion ainsi que des adultes nés avec l'AO. Dr Lapierre, Dr Lévesque et Dr. Baird ont fait un résumé des différents exposés qui ont fait l'objet de présentations lors du Congrès international d'atrésie de l'œsophage. Consultez leurs présentations. Votre association avait également préparé une courte présentation pour faire l'état de nos activités, vous pouvez la consulter.

Dr Lévesque : Cliquez ici
Dr Baird : Cliquez ici
AQAO : Cliquez ici
Congrès international d'atrésie de l'œsophage : Cliquez ici

La Conférence internationale sur l'atrésie de l'œsophage :
du fœtus à l'adulte, s'est tenue à Montréal les 8 et 9 octobre 2012.

La première édition de cette Conférence internationale avait eu lieu en France en 2010. Cette conférence s'adresse principalement aux professionnels de la santé qui œuvrent auprès d'enfants et d'adultes ayant eu cette malformation. C'est aussi une occasion pour les associations des différents pays d'échanger. Ainsi votre Association, l'AQAO, fut l'hôte des autres associations ou fédérations. Nous y avons recueilli des pratiques intéressantes, des exemples de réussite, des façons de faire, en somme de nouvelles idées pour continuer à faire grandir l'AQAO.

Vous pouvez également consulter le résumé de chaque présentation faite
à cette Conférence en consultant le site officiel.

Nous tenions notre première activité de levée de fonds pour votre Association.
Il s'agissait d'une soirée offerte par la designer québécoise de bijoux
Anne-Marie Chagnon.

Nous avons remporté un vif succès avec cet événement qui a permis d'amasser
près de 3 000 $ pour votre Association. Merci à toutes les personnes qui
ont participé et rendez-vous l'année prochaine, pour une autre soirée bénéfice,
le jeudi 24 octobre 2013.

L'association québécoise d'atrésie de l'œsophage a organisé une rencontre thématique sur l'alimentation le jeudi 10 mai dans les locaux de l'hôpital Ste-Justine. Mme Claire Desrosiers, nutritionniste à l'hôpital Ste-Justine, et Mme Rena Birbaum, ergothérapeute de l'hôpital Montréal pour enfants, étaient présentes afin d'animer la soirée.

Le but de la rencontre était de permettre l'échange entre les parents sur les difficultés vécues relativement à l'alimentation de leur enfant. L'objectif étant de partager des trucs et conseils avec ceux qui vivent quotidiennement avec un enfant né avec une atrésie de l'œsophage sur le sujet bien spécifique et combien important de l'alimentation.

Cette soirée a été très appréciée des participants. Si vous voulez faire des suggestions de sujets possibles pour des rencontres de l'AQAO, n'hésitez pas à nous en faire part.

Merci de l'intérêt que vous portez à l'Association,

Les membres de l'équipe de l'AQAO

Le dimanche 6 novembre 2011 s'est tenue la première rencontre de l'Association québécoise de l'atrésie de l'œsophage. Les personnes nées avec l'atrésie de l'œsophage et leur famille étaient invitées à une rencontre où conférences et réseautage étaient au menu.

Plus de 300 invitations avaient été envoyées par les cliniques de Ste-Justine et du Children's ainsi que par St-Luc en plus de quelques familles suivies au CHUL à Québec.

Ce sont plus de 120 personnes, dont une trentaine d'enfants, qui se sont présentées à Ste-Justine pour cette rencontre.

Dr Christophe Faure, gastro-entérologue à l'hôpital Ste-Justine a donné la première conférence générale sur l'atrésie de l'œsophage. Par la suite, Dr Mickael Bouin, gastro-entérologue de l'Hôpital St-Luc responsable du suivi des adultes et Dr Stéphanie Ménard ont exposé les résultats d'une recherche faite auprès d'adultes qui vivent avec l'atrésie de l'œsophage afin de connaître les répercussions sur leur vie.

Vous pouvez consulter les présentations faites à cette rencontre :

Les docteurs Baird et Puliglanda, chirurgiens associés à l'hôpital général pour enfants de Montréal, étaient également du panel pour répondre aux questions.

Finalement, les participants ont eu l'occasion d'échanger avec d'autres personnes et familles qui comme eux vivent avec l'atrésie de l'œsophage au quotidien.

Il y aura certainement d'autres rencontres, car le besoin est là et les participants étaient très satisfaits de cette initiative. Nous avons également bien pris notes des différents commentaires et nous tenterons de répondre encore mieux aux besoins des membres même si ces besoins sont très diversifiés.

Par ailleurs, nous sommes fiers de vous annoncer qu'en octobre 2012, Montréal sera l'hôte de la deuxième Conférence internationale sur l'atrésie de l'œsophage. Nous vous informerons de la participation de notre association à ce congrès.