Voici le témoignage de Maélie, notre fille, notre princesse. Laissez-la vous raconter sa petite histoire. Bonjour, je suis Maélie, mais ce n’est pas le seul prénom auquel je réponds : on m’appelle aussi la p’tite puce, cocotte, doudoune, pitoune… Laissez-moi me vanter un peu : je suis une petite fille merveilleuse, souriante, coquine et, je l’avoue, parfois délicate et fragile. Aux dires de mon entourage, ce qui me démarque le plus serait mon courage exemplaire. J’ai vu le jour le 8 août 2010 à la Cité de la Santé de Laval vers l’heure du souper. J’étais tellement bien dans le ventre de maman, je ne voulais pas sortir moi… Quelques minutes après mon arrivée, on soupçonnait déjà un problème et j’ai fait mon premier tour d’ambulance le soir même.
J’ai subi ma première opération d’urgence le lendemain soir pour qu’on puisse raccorder mon tuyau et boucher une fuite. J’ai donc vécu dans le 514 pendant 21 jours ! Je ne peux pas me plaindre, ma Mercedes était très confortable. Maman et papa étaient toujours près de moi pour me consoler, me parler et même me raconter des histoires.
Je me souviens avoir eu des mitaines aux mains très longtemps. Je suis vite devenue une experte pour les enlever jusqu’au moment où on décida de les fixer avec du diachylon médical. Je crois qu’à ce moment là on ne me faisait plus confiance. Oui, c’est vrai que je me dépêchais une fois les mains libérées de mes mitaines d’enlever le tube dans mon nez. Je voulais juste leur montrer que ça me chatouillait tout le temps le nez.
Ce tube me servait à compléter mes boires le temps de m’habituer à boire par la bouche. Il est vrai que mon problème était que je buvais mon lait trop vite. Je m’étouffais facilement et j’oubliais de prendre des pauses (je ne voulais pas de pause moi… j’avais faim.) Dans la semaine qui a suivi, la situation s’est rétablie d’elle même et avec le temps, j’ai fait mes preuves et j’ai pu montrer à maman et papa ce dont j’étais capable et qu’ils pouvaient être fiers de leur petite princesse.
Ma première piqûre, je l’ai eue lorsque j’étais encore dans le ventre de maman. Depuis ce temps, on prend un mauvais plaisir à vouloir m’en faire. On dirait que tout le monde veut s’essayer. Il paraît que c’est un défi de me trouver une veine et j’ai souvent eu des petites seringues d’eau sucrée pour me distraire lorsqu’on voulait me piquer, ça fait très mal vous savez !!! Ma mère pense que je vais être une bibitte à sucre plus tard.
Personne ne se doutait que je tiendrais maman et papa aussi occupés pendant mes premiers jours de vie. Lors de la deuxième échographie, on avait prévenu ma maman de se préparer et de se munir d’une piscine si elle perdait ses eaux à la maison, car de l’eau il y en avait tout un chargement. Demandez à mon papa ….Hi ! Hi ! Hi !…. je l’ai vu en recevoir sur les souliers si mon souvenir est bon et j’ai aussi arrosé mon médecin. Le résultat de l’amniocentèse s’était révélé négatif, on m’avait suggéré cet examen car au premier on avait découvert des anses hyper echogènes.
Vers la fin septembre, j’ai commencé à m’étouffer lorsque je prenais mon lait et ce n’est pas parce que je ne faisais pas attention. Au contraire, j’avais tellement soif.
Le 28 septembre, vers l’heure du souper, je me souviens que j’avais plus de difficulté que d’habitude à reprendre mon souffle, après je ne m’en rappelle plus. J’ai perdu conscience. Mes parents, eux, auront ces images dans leurs têtes toutes leurs vies. J’avais déjà changé de couleur auparavant. Passer du rose au bleu lorsque j’étais fâchée était ma spécialité, mais passer du bleu au gris était ma première. C’est mon papa qui m’a aidée à revenir à moi. Mon père, c’est le plus fort !
Donc un petit séjour à l’hôpital s’imposait pour que je puisse recommencer à boire comme avant. Je ne me plaignais pas pour rien : on a estimé que mon œsophage s’était refermé à environ 0.87mm. Depuis, je suis sur une lancée après 4 dilatations, j’ai atteint 10mm et j’en suis fière. Vous devriez voir la fierté dans les yeux de maman et papa. Je crois que je les épate beaucoup. Maintenant, je bois très bien mon lait par la bouche. Ma prochaine dilatation sera la semaine prochaine, fin mars. Et vous savez quoi ??? On m’a dit que je commencerais les céréales… WOW !!! Il parait que ça goûte bon… Miamm.
Mon histoire n’est pas finie, j’ai seulement 7 mois et demi et toute une vie devant moi.
Ce que j’aimerais demander aujourd’hui à tous les enfants et même les adultes qui ont eu une atrésie de l’œsophage, c’est de partager leur expérience, tout comme moi, pour qu’on puisse faire profiter le plus de monde possible de nos bonnes et mauvaises expériences.
J’espère avoir de vos nouvelles bientôt.
Gros bisoux Maélie xxx