L’histoire de la famille Breton 02 mai 2012. Alyson est née à terme, le 17 octobre 2008 à l’Hôpital St-François-d’Assise. Lorsqu’Alyson est arrivée au monde, les infirmières se sont tout de suite éloignées de nous. Mon bébé et mon conjoint sont disparus dès la minute qui a suivi l’accouchement. Il ne restait que moi dans la salle d’accouchement et une infirmière au bout du lit qui regardait mon placenta à la loupe. Ce n’était pas vraiment la suite des évènements que j’imaginais après 24 heures de contractions et de douleurs atroces.
Je n’ai même pas pu prendre mon bébé dans mes bras! Quelques minutes plus tard, je suis allée voir ma petite fille, qui n’allait vraiment pas bien malgré le fait que l’infirmière me disait le contraire. (Les mamans ressentent ces choses!) Quelques heures plus tard, le docteur nous a informés que notre enfant devait être transférée le plus rapidement possible au Centre mère-enfant du CHUQ. À ce moment, personne ne semblait savoir ce qui se passait avec mon petit ange. J’étais donc prise à l’Hôpital St-François-d’Assise, car j’étais faible et malade. Je ne pouvais pas concevoir que le petit être que je venais de mettre au monde allait être seul pour affronter tout cela. J’ai donc pris la décision de signer une décharge afin de pouvoir sortir de l’Hôpital et de suivre ma fille, car je ne pouvais me faire transférer au Centre mère-enfant. (À ce moment, je me suis demandée pourquoi n’ais-je pas pris la décision d’accoucher au Centre mère-enfant!) Plusieurs heures se sont écoulées avant qu’un médecin du Centre mère-enfant vienne nous informer qu’Alyson avait un problème. Elle fut diagnostiquée d’atrésie de l’œsophage du type c avec fistule trachéo-oesophagienne ainsi qu’une malformation de la communication inter-auriculaire du cœur. Je me rappellerai toujours de ce moment où j’avais l’impression d’être dans un mauvais rêve et que j’allais me réveiller. Mon conjoint et moi ne connaissions aucunement cette maladie. Nous avons cherché sur Internet et nous avons trouvé des choses négatives et horribles à faire peur.
Plus de 24 heures après sa naissance, Alyson a subi une opération; une cure d’atrésie de l’œsophage et une ligature de fistule trachéo-œsophagienne. (Si jeune pour souffrir autant!) Tous les parents donneraient leur vie pour ne pas voir leur enfant souffrir. Les premières heures après son opération furent critiques. Alyson a fait peur à tout le monde lorsqu’elle a fait un pneumothorax et un arrêt respiratoire. Nous avons passé d’innombrables jours à voyager entre l’hôpital et la maison. Nous étions à son chevet, tous les jours sans exception, afin de lui tenir la main, lui raconter des histoires, lui chanter des chansons et pleurer.
Un mois après son arrivée au Centre mère-enfant, Alyson obtient son congé de l’hôpital. Nous rentrons donc à la maison sans vraiment être outillés et sans savoir ce nous devons faire avec ce genre de maladie.
Nous étions fiers et nous sommes encore fiers de notre petit ange Nous étions tellement heureux de pouvoir enfin ramener notre bébé à la maison. Malheureusement, il y a eu trois épisodes marquants qui ont nécessité des hospitalisations dans les mois qui ont suivi le retour à la maison; un étouffement sévère, une bronchiolite et un autre étranglement sévère. À chaque retour à la maison, il fallait prendre un jour à la fois et je dirais même un repas à la fois.
Aujourd’hui, Alyson est une petite fille très souriante, qui adore rire et faire des blagues. Elle est un clown en soit et une petite coquine. Elle sait également ce qu’elle veut et elle est extrêmement courageuse. Elle s’adapte tellement bien au changement et à la différence qu’elle a. C’est une championne! À présent, Alyson a trois ans et demi et est en bonne santé. Certains aliments sont encore à proscrire et d’autres à vérifier, mais l’adaptation fait partie intégrale de la vie de notre famille. Elle a des reflux-gastriques mais avec le Prévacid (médicament antiacide), elle n’éprouve pas de douleur, mais de petits malaises.
Ce que nous avons appris de cette maladie, c’est que rien n’est acquis. Cette nouvelle malformation est peu connue et je dirais même, pas connue par certains médecins. Selon moi, c’est pour cette raison qu’Alyson a subi plusieurs incidents liés à l’atrésie depuis sa naissance.
Il n’est pas de tout repos d’avoir un enfant avec un handicap quel qu’il soit. C’est pour cette raison qu’une association est importante afin d’informer les gens, de partager des informations, mais surtout pour faire avancer la recherche sur l’atrésie de l’œsophage. Depuis que nous avons trouvé le site d’AQAO, nous voulons faire une différence dans la vie des parents qui vivent la même chose. L’investissement vaut la peine pour aider notre prochain.
Au plaisir,
Jessica Beaumont
Jean-Philippe Breton