L’association québécoise de l’atrésie de l’œsophage est un organisme sans but lucratif, créé en 2009 pour regrouper les familles touchées par l’atrésie de l’œsophage.
Sa mission première est de supporter les proches des enfants nés avec cette malformation en leur permettant de se joindre à un réseau d’échange et d’entraide pour les familles. L’AQAO souhaite également joindre les adultes nés avec l’atrésie de l’œsophage.
L’AQAO a aussi pour objectif d’encourager la recherche afin de mieux connaître les origines de la malformation, ses conséquences à court, moyen et long terme et éventuellement, trouver des solutions pour diminuer le nombre de cas ou prévenir les conséquences.
Au Québec, il y a environ 20 cas par année d’enfants qui naissent avec une atrésie de l’œsophage (environ 1 enfant sur 3 500). La majorité sont traités à l’Hôpital Sainte-Justine et à l’Hôpital de Montréal pour enfants.
Le traitement de cette malformation est passablement jeune (environ 50 ans) et la documentation sur le suivi de cas existe depuis peu. Les statistiques ou la documentation sur l’évolution des patients ne sont donc pas nombreuses non plus, mais vous trouverez sur notre site un résumé d’une recherche récente.
Si vous êtes touchés directement ou indirectement par cette malformation, nous vous invitons à joindre les rangs de l’association. C’est gratuit et vous pourrez alors participer à des rencontres familiales, recevoir de l’information, échanger avec d’autres parents. Pour devenir membre, vous n’avez qu’à remplir le formulaire d’adhésion.
Conseil d'administration
Le conseil d’administration actuel est composé des trois membres fondateurs de l’AQAO soit deux mères d’enfants nés avec une atrésie de l’œsophage :
- Mme Valérie Biron
- Mme Nathalie Maurer
- Dr Christophe Faure, gastro-entérologue de l’Hôpital Sainte-Justine
Actions bénévoles
Si vous désirez vous impliquer dans l’Association de façon bénévole, occasionnellement ou plus intensément, faites-nous le savoir en cochant la case à cet effet sur le formulaire d’adhésion pour devenir membre de l’AQAO.