Ma fille Gloria qui a aujourd’hui cinq ans est née à vingt-neuf semaines avec un syndrome de Vacterl et une atrésie de l’œsophage de type 3. Elle ne pesait que 2,9 livres et elle a dû être hospitalisée à l’hôpital Children pendant les quatre premiers mois de sa vie. Durant ces mois, elle a subi trois opérations majeures à l’œsophage. Malgré la réussite technique des opérations, Gloria a dû être gavée jusqu’à l’âge de trois ans et demi pour suppléer au fait qu’elle avait de la difficulté à s’alimenter. Elle a eu plusieurs dilatations de l’œsopage qui ont été de plus en plus distancées par leur fréquence. Aujourd’hui, elle est dilatée chaque deux ans. Elle a également suivi des thérapies alimentaires en clinique de dysphasie.
Le fait qu’elle avait encore de la difficulté à s’alimenter était causé principalement par deux grands facteurs. Premièrement, la mauvaise motricité d’un œsophage reconstitué. Deuxièmement, les dilatations, les vomissements et les étouffements fréquents ont influencé négativement son rapport psychologique face à la nourriture.
Après expérience, je peux également affirmer que le fait d’avoir été trop gavée durant le jour a été un facteur important de son refus de manger. Lorsque j’ai expérimenté le gavage de nuit, j’ai tout de suite remarqué une amélioration majeure. Elle était moins bourrée le jour et son appétit avait par le fait même augmenté considérablement.
J’ai donc dû, malgré la réticence des professionnels, faire mes propres essais. J’en suis arrivée à des résultats plus que concluants. Une chose est certaine, le parent est la personne la mieux placée pour juger de ce que son enfant a besoin. Je suis une personne combattante qui a toujours essayé de faire le maximum pour que mon enfant se développe au maximum de ses capacités. Je crois aujourd’hui que ma fille me le rend bien.
En ce qui concerne son alimentation, elle n’a plus besoin d’être gavée et nous en sommes soulagés. Son alimentation reste restreinte : purée avec morceaux mous, yogourt, compote et pouding. Sa paresse pour croquer les aliments semble un problème récurrent malgré les thérapies. Nous avons noté une grande amélioration au niveau des liquides. Elle s’étouffe beaucoup moins et par le fait même boit beaucoup plus. Son sens du goût s’est aussi développé. Avant, elle ne buvait que de l’eau. Maintenant, elle accepte tous les jus et même le lait. C’est une enfant sociable, pleine de vie et surtout qui ne se plaint jamais. Je crois que je ne pourrais avoir plus grande héroïne que ma fille Gloria.
Chaque enfant atrésique est différent mais moins différent d’un autre enfant qui n’a eu aucune difficulté de santé. C’est pourquoi j’encourage toute les personnes qui auraient besoin d’un support à me le demander.
J’ai eu l’idée il y a quelques semaines de faire une demande à la fondation Rêves d’enfants. Je ne croyais pas qu’elle y aurait droit car le Vacterl n’est pas une maladie dégénérative. À ma grande surprise, il y a quelques jours, la fondation m’a appelée pour m’annoncer que Gloria avait été choisie et qu’elle pourrait réaliser son rêve d’aller à Disney avec toute sa famille.
J’encourage les autres parents, car c’est un événement super positif pour nos enfants et même pour nous qui avons souvent à traverser des épreuves bouleversantes.
Au plaisir de vous connaître,
Mélissa, maman de la petite Gloria