Il y a maintenant 4 ans et demi naissait plus tôt que prévu notre petite Juliette. Elle est née à 33 semaines avec en bonus une atrésie de l’œsophage de type 3 et une fistule entre la trachée et l’œsophage. Comme j’étais polydramnios (trop de liquide amniotique), il y avait 5% des chances que cela soit dû à une atrésie de l’œsophage. Par contre, après une échographie spécifique, les médecins étaient convaincus que non… Par chance, moins de 12 heures après sa naissance, le chirurgien nous assurait que l’opération avait été un succès et qu’il n’était pas inquiet pour notre fille. Tous les espoirs étaient permis, on se disait que d’ici 3-4 semaines, elle serait à la maison. Ce n’est pas tout à fait ce qui s’est produit après le choc de savoir que Juliette avait une malformation, qu’elle pouvait être associée à d’autres, qu’elle était née prématurée, il y a eu le retour à la maison sans elle. Ce fut un deuxième coup, un deuil à faire de la naissance parfaite. Je me suis mise à tirer mon lait aux 3 heures, que Juliette recevait au début par gavage à coup de 5-6 ml… Ensuite, les biberons ont été essayés. Mais c’était toujours très pénible, elle n’avait pas de succion, elle s’endormait sans boire. Les infirmières ont essayé de couper les tétines, on la mettait toute nue pour la réveiller, mais rien à faire, elle était trop petite. Quand elle a eu une meilleure succion, le problème est devenu plus inquiétant : elle désaturait sans cesse. Elle devenait alors toute molle et rapidement bleue. De quoi traumatiser de jeunes parents qui en étaient à leur première expérience !
Les semaines ont passé, les médecins aussi, chacun ayant sa propre petite idée, jusqu’à ce que les idées s’épuisent sur son cas… L’ORL est donc appelé au secours et on recommande alors d’aller voir sous anesthésie générale s’il n’y a pas un autre problème aux cordes vocales, à la trachée ou à l’œsophage qui expliquerait ces désaturations constantes. Juliette a maintenant plus de deux mois, personne d’autres que nous deux n’a pu la voir… Finalement, le Dre Quintal procède à la scopie sous anesthésie et nous rassure : elle n’est pas du tout inquiète pour notre fille, c’est sûrement un petit mélange de pleins de facteurs qui expliquent son état : immaturité, chirurgie, reflux.
Le lendemain, contre toute attente, on reçoit notre congé de l’hôpital : enfin, Juliette rentre avec nous ! Elle pèse à peine 7 livres mais elle est avec nous ! Avec de gros efforts et de la patience, j’ai réussi à l’allaiter, ce qui n’avait jamais été possible à l’hôpital. J’ai cessé alors qu’elle avait 9 mois.
Depuis son arrivée à la maison, Juliette est pétante de santé. Elle est une enfant très sociable. Elle a fait très rapidement de la randonnée, du ski de fond tout l’hiver, elle adore les randonnées de vélo et le camping. Ses journées en néonatalogie sont loin derrière…
Son développement est tout à fait normal, il n’y a plus eu d’épisode de désaturation. Elle a pris du cisapride et du prévacid durant 9 mois. Après, il y a eu une phmétrie qui a confirmé la présence d’importants reflux (que l’on ne pouvait présumer vraiment puisqu’elle ne régurgitait pas). On a alors repris la médication antiacide seulement. Et tout va bien.
Elle garde une sténose au niveau de la chirurgie, soit un rétrécissement de l’œsophage. Des fois, elle vomit les dernières bouchées de son repas car la nourriture est coincée. Mais elle ne s’étouffe pas, elle a on dirait ce réflexe de se faire vomir pour se dégager et continue ensuite de manger. À dix-huit mois par contre, après avoir mangé de la bonne sauce à spaghetti de sa gardienne qui contenait de gros morceaux de champignons, dont un est resté coincé dans l’œsophage, on a donc dû avoir recours à une chirurgie pour déloger l’intrus.
Elle va à la garderie depuis qu’elle a 14 mois et a été moins malade que les enfants de mes amies nés en parfaite santé.
Bon courage à tous les nouveaux parents dont l’enfant a été diagnostiqué avec une atrésie de l’œsophage. Il faut avoir espoir et prendre un jour à la fois. Jamais nous n’aurions imaginé un scénario aussi positif il y a 4 ans et demi. Et nous avons confiance en l’avenir. Et Juliette a eu un frère deux ans après sa naissance qui est né en parfaite santé.
Valérie et Steve, parents de Juliette