chloe_600x600Chloé est née le 11 octobre 1999 à 6 livres 8 onces, 10 jours avant la date prévue. À sa naissance, Chloé est diagnostiquée avec une atrésie de l’œsophage avec fistule (type C). Elle est transférée de la Cité de la Santé de Laval à l’Hôpital Ste-Justine où elle est opérée à peine 24 heures plus tard. Évidemment, ce n’est pas ce que nous avions imaginé comme naissance, la maman à Laval, le papa en route vers Ste-Justine et la petite en ambulance… Nous n’avons pas le temps de comprendre, une malformation rare dont on n’a évidemment jamais entendu parler, il faut faire confiance aux spécialistes et surtout à notre petite chérie.

Chloé est opérée et passe les 24 premiers jours de sa vie à Ste-Justine. Elle récupère bien de l’opération mais elle doit apprendre à se nourrir millilitre par millilitre. Au retour à la maison ce sont les précautions pour l’hygiène et le calcul, boire après boire de chaque millilitre absorbé. Nous avons encore le cahier où nous avons inscrit pendant des mois la quantité de chacun de ses boires…

Mais Chloé ne grossit pas assez et après des examens en cardiologie on découvre qu’elle a une malformation associée au cœur et qu’elle doit être opérée. Le 6 mars à presque 5 mois, Chloé est opérée à cœur ouvert pour refermer un canal artériel, une communication inter-ventriculaire et une communication inter-auriculaire. Une opération simple nous dit-on qui habituellement permet à l’enfant par la suite de mener une vie normale… mais l’angoisse est là…. L’opération se déroule bien, nous sommes de retour à la maison une semaine plus tard et Chloé se met à boire et grossir plus normalement… soulagement !

Chloé est notre championne. Elle est maintenant au secondaire ! Elle a une force, une détermination et une autonomie hors du commun. Nous ne cachons pas que ce n’est pas tous les jours facile, ni pour elle, ni pour nous. D’autant plus qu’une conséquence physique est sa faiblesse au niveau pulmonaire qui l’a menée vers de nombreuses pneumonies dont plusieurs ayant demandé l’hospitalisation. Faiblesse de ses bronches, reflux gastrique, conséquences de sa malformation de naissance… Elle est suivie de près par gastro-entérologue et pneumologue, elle a fait de nombreux tests, nous ne pouvons que surveiller son évolution et espérer que sa situation pulmonaire se résorbera. Car Chloé outre ses séquences de pneumonie, a une vie normale et évidemment une maturité exceptionnelle.

Lorsque Chloé est née il y a maintenant plus de 14 ans, l’information était difficile à trouver et le soutien de personnes dans la même situation n’existait pas. Aujourd’hui, il y a des sites Internet intéressants, il y a la Clinique d’atrésie à Ste-Justine et si l’initiative présente peut aider des parents comme vous, comme nous et bien bravo, c’est d’ailleurs avec plaisir que nous participons à cette entraide.

Nathalie, Sylvain et Chloé.